Encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)

La encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), es una enfermedad neuroinmune crónica, compleja y multisistémica. Afecta la capacidad del cuerpo para producir, regular y recuperar energía después de esfuerzos físicos, cognitivos, emocionales o sensoriales. No se trata de cansancio común, es una condición incapacitante con múltiples síntomas que puede comprometer el sistema nervioso, el sistema inmune, el metabolismo, el sueño, la cognición, la regulación autonómica, el dolor y la tolerancia al esfuerzo.

Actualmente, los criterios clínicos más usados reconocen varios síntomas centrales: una reducción importante de la capacidad funcional durante al menos seis meses, fatiga profunda que no mejora de forma suficiente con el descanso, malestar postesfuerzo, sueño no reparador y, además, deterioro cognitivo o intolerancia ortostática. Los CDC describen estos síntomas como elementos centrales para reconocer la enfermedad, y NICE recomienda que la EM/SFC sea sospechada, evaluada y acompañada de forma temprana y cuidadosa, considerando su impacto funcional y su severidad.

El malestar postesfuerzo: el síntoma que la diferencia

El rasgo más característico de la EM/SFC es el malestar postesfuerzo, conocido como PEM por sus siglas en inglés. Este término describe el empeoramiento desproporcionado de los síntomas después de una actividad que antes de enfermar no habría causado problema. Puede aparecer después de caminar, ducharse, trabajar, leer, conversar, exponerse a luz o ruido, sostener una interacción social o realizar una tarea mental exigente.

El PEM no siempre aparece de inmediato. Puede iniciar entre 12 y 48 horas después del esfuerzo y durar días, semanas o incluso más. Durante ese periodo pueden intensificarse la fatiga, el dolor, la niebla mental, los mareos, la sensibilidad a estímulos, los síntomas tipo gripal, la debilidad o la sensación de colapso. Los CDC señalan que el PEM puede ser provocado no solo por esfuerzo físico, sino también por esfuerzo mental, emocional o sobrecarga sensorial, y que puede dejar a la persona en recaída durante días, semanas, meses o años.

Este punto es fundamental porque diferencia la EM/SFC del cansancio ordinario y del desacondicionamiento físico. En una persona sana, aumentar gradualmente la actividad suele mejorar la capacidad física. En una persona con EM/SFC, sobrepasar el umbral de energía puede producir deterioro. Por eso, las recomendaciones generales de “hacer más ejercicio” pueden ser insuficientes o incluso dañinas si no consideran el malestar postesfuerzo, la severidad de la enfermedad y los límites funcionales de cada persona.

¿Qué se sabe sobre sus mecanismos fisiopatológicos?

La causa única de la EM/SFC todavía no está establecida. No existe una prueba diagnóstica definitiva, lo más cercano hoy a una prueba objetiva para documentar EM/SFC es la prueba cardiopulmonar de ejercicio de dos días, conocida como 2-day CPET o prueba de esfuerzo cardiopulmonar seriada. Es importante mencionar que probablemente no haya un solo mecanismo igual para todas las personas y investigación reciente ya no respalda la idea de que sea una enfermedad psicológica. Los estudios actuales apuntan a una condición biológica compleja, con posibles subgrupos y mecanismos que involucran el sistema inmune, el sistema nervioso, el metabolismo, la circulación, la respuesta al esfuerzo y la regulación autonómica.

Uno de los estudios recientes más relevantes es el estudio intramural del NIH, publicado en Nature Communications en 2024, que hizo una caracterización profunda de personas con EM/SFC postinfecciosa. Este trabajo encontró alteraciones inmunes, cerebrales y metabólicas, y propuso que una infección puede desencadenar una disfunción inmunomediada que afecta al cerebro y a la regulación del esfuerzo. Aunque fue un estudio pequeño y exploratorio, es importante porque refuerza la existencia de bases orgánicas medibles y complejas en la enfermedad.

Una línea de investigación se centra en la inmunidad. Muchas personas desarrollan EM/SFC después de una infección viral, bacteriana u otro evento inmunológico. Por eso se ha estudiado si una respuesta inmune persistente, mal regulada o incompleta puede mantener síntomas como fatiga, dolor, sensación de enfermedad tipo gripal, niebla mental e intolerancia al esfuerzo. Esta hipótesis también ayuda a entender por qué la EM/SFC ha cobrado mayor visibilidad después de la pandemia, debido a su relación clínica con algunos cuadros de COVID persistente.

También se investigan alteraciones del metabolismo energético. La EM/SFC se ha relacionado con problemas en la producción y uso de energía, estrés oxidativo, función mitocondrial, uso de oxígeno y recuperación posterior al esfuerzo. En términos sencillos, el cuerpo puede comportarse como si tuviera una capacidad energética reducida y una recuperación anormalmente lenta. Por eso, el manejo de energía o pacing no es una simple recomendación de descanso, sino una estrategia para evitar recaídas.

La disautonomía también es una dimensión frecuente. Muchas personas con EM/SFC tienen intolerancia ortostática: empeoran al estar de pie o sentadas en posición vertical. Esto puede generar mareo, taquicardia, visión borrosa, debilidad, náuseas, temblor, sudoración, dolor de cabeza, niebla mental o sensación de desmayo. En algunos casos se diagnostica POTS u otras formas de disautonomía. Esta dimensión muestra que la “fatiga” no es solo cansancio, sino una dificultad del cuerpo para regular circulación, frecuencia cardiaca, presión arterial, flujo sanguíneo cerebral y respuesta al estrés fisiológico.

La genética también está empezando a aportar información. El proyecto DecodeME, uno de los estudios genéticos más grandes realizados en EM/SFC, reportó en 2025 ocho señales genéticas en las que las personas con EM/SFC diferían de los controles, vinculadas principalmente con vías del sistema inmune y el sistema nervioso. Estos hallazgos todavía no sirven como prueba diagnóstica ni explican toda la enfermedad, pero aportan evidencia importante de susceptibilidad biológica.

Severidad y discapacidad

La EM/SFC tiene distintos grados de severidad. Algunas personas pueden trabajar o estudiar parcialmente con adaptaciones y manejo estricto de energía. Se estima que las personas en grados leves de la enfermedad tienen una pérdida del 50% de su capacidad, mientras que otras quedan confinadas en casa. Las personas con formas severas o muy severas pueden permanecer en cama, necesitar ayuda para actividades básicas, tolerar muy poco la luz, el sonido, el movimiento, la conversación, la lectura o incluso la alimentación.

En Fundación Mundo Dis entendemos la EM/SFC como una enfermedad crónica, compleja, multisistémica y  altamente discapacitante. Acompañar a una persona con EM/SFC implica reconocer al mismo tiempo su dimensión biológica, funcional y social. Biológica, porque la investigación muestra alteraciones en inmunidad, sistema nervioso, metabolismo, sueño, dolor, circulación y respuesta al esfuerzo. Funcional, porque la persona puede perder capacidad para trabajar, estudiar, socializar, cuidar de sí misma o participar en la vida cotidiana. Social, porque la enfermedad suele estar atravesada por incredulidad, estigma, reducción psiquiátrica, diagnóstico tardío y falta de apoyos.

La información compartida en esta página tiene fines educativos y de orientación. No reemplaza la evaluación, diagnóstico o tratamiento realizado por profesionales de la salud.