Condiciones que acompañamos

En Fundación Mundo Dis acompañamos a personas que viven con condiciones crónicas, complejas, multisistémicas, estigmatizadas e invisibilizadas. Entre ellas se encuentran la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia, el síndrome de activación mastocitaria, la sensibilidad química múltiple, las disautonomías, el síndrome de Ehlers-Danlos, los trastornos del espectro de hipermovilidad y enfermedades autoinmunes como el síndrome de Sjögren, entre otras.

Acompañamos en el proceso de estas enfermedades porque con frecuencia aparecen de forma asociada, son altamente discapacitantes, se solapan en la experiencia de las personas, afectan varios sistemas del cuerpo y generan trayectorias de incertidumbre, diagnóstico tardío, atención fragmentada, incredulidad, estigma y abandono.

¿Por qué acompañamos estas condiciones?

Acompañamos estas enfermedades porque muchas personas enfrentan una doble carga. Por un lado, conviven con síntomas reales, persistentes y que producen distintos niveles de discapacidad. Por otro, deben luchar para que esos síntomas sean reconocidos, investigados y tomados en serio.

La persona frecuentemente “se ve bien” de salud y las analíticas muchas veces no muestran las anomalías, mientras su cuerpo atraviesa profundos desafíos y limitaciones. Esta distancia entre la apariencia externa y la experiencia interna suele generar sospecha: se duda de la persona, se minimiza su relato, se atribuye su sufrimiento a ansiedad, estrés, falta de voluntad o exageración, y se pierde de vista que muchas enfermedades crónicas no siempre se expresan en pruebas convencionales o signos visibles.

Por eso, nuestro acompañamiento va más allá de la comprensión de los síntomas. También busca reconocer el daño que produce no ser creída, no ser validada, no ser atendida, no ser diagnosticada a tiempo o ser tratada como una persona problemática por insistir en que su cuerpo está enfermo. En Mundo Dis luchamos por el reconocimiento de estos padecimientos frente a modelos clínicos que pueden invalidar psiquiatrizando, minimizando o desacreditando su experiencia corporal.

No todas las enfermedades enfrentan el mismo estigma

Reconocemos que todas las enfermedades crónicas pueden producir sufrimiento, incertidumbre, desgaste emocional y barreras de atención. Las enfermedades autoinmunes, como Sjögren, lupus, artritis reumatoide u otras condiciones sistémicas, también pueden ser invisibilizadas, subdiagnosticadas o mal comprendidas, especialmente cuando sus síntomas son fluctuantes, afectan múltiples órganos o se solapan con otras enfermedades.

Además, muchas de estas enfermedades afectan de manera desproporcionada a las mujeres. Se estima que entre el 70 % y el 80 % de las personas diagnosticadas con enfermedades autoinmunes son mujeres. Esta dimensión de género también atraviesa otras enfermedades crónicas complejas, como la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple, las disautonomías, el síndrome de activación mastocitaria y algunas formas de Ehlers-Danlos.

En muchas de estas condiciones, las mujeres no solo enfrentan síntomas persistentes e incapacitantes, sino también una mayor probabilidad de que su sufrimiento sea reducido a ansiedad, estrés, somatización, exageración o fragilidad emocional. Esta reducción psiquiátrica no ocurre en el vacío: forma parte de una historia más amplia en la que el dolor, la fatiga y los síntomas difíciles de objetivar en cuerpos feminizados han sido interpretados desde marcos morales, nerviosos, histéricos o psicológicos.

Por eso, no todas las enfermedades crónicas enfrentan el mismo tipo de estigma, abandono o escepticismo. Algunas cuentan con mayor reconocimiento médico, rutas diagnósticas más establecidas o pruebas clínicas más conocidas. Otras permanecen en zonas de mayor controversia, desconocimiento o sospecha sin una razón más que un sistema médico que no comprende la enfermedad crónica y que impacta en múltiples sistemas del cuerpo.

Un hipótesis que ayuda comprender conexiones entre estas condiciones  propone que variaciones en un módulo genético ubicado en el cromosoma 6, relacionado con genes como CYP21A2, TNXB, C4 y STK19, podrían contribuir a agrupamientos familiares o personales de hipermovilidad, Ehlers-Danlos, disautonomía/POTS, síndrome de activación mastocitaria, EM/SFC, fibromialgia, dolor crónico, autoinmunidad y alteraciones en la respuesta al estrés fisiológico. Para Mundo Dis, RCCX puede ser útil como una hipótesis de lectura cohesiva, porque intenta explicar algo que muchas personas reportan en su vida cotidiana: no una lista de enfermedades separadas, sino una constelación de vulnerabilidades corporales que se agrupan, se heredan o se expresan de manera multisistémica.

Nuestro enfoque de acompañamiento

Desde Mundo Dis partimos de una premisa: no comprender completamente una enfermedad o un cuadro de síntomas no autoriza a negar el sufrimiento de quien la vive. La incertidumbre médica debería abrir caminos de investigación, cuidado y acompañamiento, no producir abandono. Queremos también promover el pensamiento de que cuando estamos ante esta agrupación de síntomas y cuadros complejos es importante contemplar que podemos estar ante una enfermedad rara y huérfana o un cuadro multisistémico que puede ayudar a comprender y abordar mejor los problemas de salud de estas personas y evitar un deterioro mayor.

Nuestro trabajo busca apoyar a las personas en la comprensión de su experiencia corporal, la organización de sus síntomas, la identificación de límites funcionales, la comunicación con sus redes de apoyo, la búsqueda de atención respetuosa, la defensa de derechos y la construcción de estrategias de autocuidado adaptadas a su realidad. Porque allí donde muchas veces se ven síntomas dispersos, pacientes difíciles o enfermedades incomprendidas, nosotras vemos vidas que necesitan reconocimiento, cuidado, comunidad y justicia.